Hannah, 40 jaar
Thema:
Gezondheid & medische zorg
“Ik werd pas heel laat met CF gediagnosticeerd, ik was 22 jaar. Precies rond die tijd kreeg ik CF-gerelateerde klachten. Vóór die tijd had ik eigenlijk amper symptomen. Ik kreeg vanaf dat moment last van longinfecties en een enkele keer ook longbloedingen. Gelukkig ben ik in die periode heel...”
CF en somatisch werk
Ger, 70 jaar
Thema:
Familie & relaties
“In 2019 werd Mikki, onze vierde kleindochter geboren. Toen wij enkele dagen later van onze zoon hoorden dat het meisje taaislijmziekte heeft was dat een donderslag bij heldere hemel. Vreugde maakte plaats voor verdriet, zorgen en onzekerheid. Nog even hadden wij een beetje hoop dat het toch niet...”
Mijn kleindochter wees mij de weg!
Iris, 28 jaar
Thema:
Gezondheid & medische zorg
“Net als veel andere mensen met CF kreeg ik ook te maken met CFRD (cystic fibrosis related diabetes), de bonusprijs van het CF-bestaan. Suikerziekte. Alsof je als CF-patient niet genoeg om handen hebt! Ik ben op mijn 11e begonnen met het spuiten van insuline. Toen nog in de hoop dat ik er een...”
1+1 gratis: CF en CFRD
Daan, 30 jaar
Thema:
Gezondheid & medische zorg
“De diagnose CF is vaak iets waar je mee opgroeit. Bij ons thuis ging dat net even anders. Voor mij begon het pas in september 2013: vanaf dat moment had ik een ziek broertje. Ik ging toen voor het eerst in het ziekenhuis op bezoek omdat Wout met onduidelijke buikpijn in het ziekenhuis lag. Ik...”
Een late diagnose - mijn broertje met CF
Bas, 47 jaar
Thema:
School & opleiding
“Een leerling met CF in de klas Toen ik vroeger op school zat, heb ik daar nooit iemand anders met CF ontmoet. Dat vond ik wel jammer, want in die tijd was er nog geen internet en had ik best behoefte aan contact met anderen die in dezelfde situatie zaten. Ik ben nu 45, dus dit gaat over de...”
Een leerling met CF in de klas
Robert, 57 jaar
Thema:
Gezondheid & medische zorg
“Op mijn zesde werd CF bij mij ontdekt. Als kind werd mij verteld dat ik niet ouder zou worden dan 35 jaar, CF kende geen medicijn, transplantatie was nog niet mogelijk, het was een doodlopend pad. Als kind zei ‘35 jaar worden’ me niet zoveel, ik leefde van dag tot dag, mijn leven was op zich...”
Mijn longtransplantatie, de allereerste in Nederland
Iris, 28 jaar
Thema:
School & opleiding
“Studeren is al hectisch voor de gezonde adolescent, het is een nieuwe levensfase vol met nieuwe intellectuele -, maar ook sociale uitdagingen en feestjes. Studeren met CF, kan dat überhaupt wel? En hoe moet dat dan met wel of niet op kamers gaan? Of uitval vanwege ziekenhuisopnames? Dit waren...”
Studeren met CF
Heidi, 34 jaar
Thema:
School & opleiding
“Happy Birthday! De tweeling is 3 jaar! Tijd om ze aan te melden op school. De schoolkeuze hebben wij al gemaakt bij onze oudste dochter, dus daar hoeven we niet meer over na te denken. Over de aanmelding van Indy maken wij ons geen zorgen, maar de aanmelding van Jaël, die CF heeft, vinden...”
Aanmelding basisschool
Patrick, 51 jaar
Thema:
Puberteit
“Mijn zoon is inmiddels 18 jaar. In de afgelopen jaren hebben we te maken gehad met verschillende scholen, verenigingen en bijbaantjes, waarin hij steevast erg zijn best deed om ‘de normale jongen’ te zijn. Hij wil niet dat CF zijn identiteit bepaalt en dat siert hem. We hebben hem wel...”
Onbegrip en de dialoog opnieuw aangaan..
