Over CF-Connect

Wil jij ook graag ervaringsverhalen van anderen lezen over omgaan met CF? Of wil je anderen helpen door het opschrijven van jouw ervaringsverhaal? Heb je behoefte aan contact met een ervaringsdeskundige steunpilaar? Of wil je zelf anderen helpen door steunpilaar te worden?

Dit kan allemaal op CF-connect, het nieuwe lotgenotenplatform van de NCFS!

Wat kun je doen op CF-connect

Ben jij ook benieuwd naar ervaringen van anderen met cystic fibrosis (CF)? Op CF-connect vertellen mensen met CF en hun naasten hoe zij in het dagelijkse leven met CF omgaan. Ze vertellen over waar zij mee te maken krijgen, of waar ze tegenaan lopen en de oplossingen die zij hebben gevonden. Meestal geven zij hier praktische tips bij. 
Je kunt hier lezen dat er anderen zijn, die ook hebben doorgemaakt wat jij nu doormaakt. Zij hebben ervaringen opgedaan die ze graag met jou delen en waar jij jouw voordeel mee kunt doen. Hierdoor kun je je enorm gesteund voelen en soms nieuwe inzichten krijgen. Wil jij ook graag anderen helpen door het opschrijven van jouw ervaringsverhaal? Dat is fantastisch! Ook dat kan op CF-connect.

Daarnaast kunnen alle mensen met CF, en de naastbetrokkenen (16+),  op CF-connect gekoppeld worden aan een ervarinsgdeskundige, getrainde steunpilaar. Voor een luisterend oor, om antwoorden te krijgen of voor het uitwisselen van ervaringen. Wat je ook meemaakt, of wat er ook gebeurt, er is iemand die soortgelijke ervaringen heeft en jou graag wil steunen! Heb je zelf ervaring in het omgaan met CF en wil je anderen helpen door steunpilaar te worden? Ook daarvoor ben je hier op de juiste plek! Wil je graag contact met een steunpilaar, of wil je zelf steunpilaar worden? Klik dan hier.
 

Waarom CF-connect

De doelgroep van de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) omvat: mensen met CF, ouders van kinderen met CF, partners en andere naasten, en nabestaanden van mensen met CF. Het is voor de NCFS als patiëntenorganisatie belangrijk te voorzien in verschillende vormen van lotgenotencontact voor deze doelgroep. Immers waar de een graag naar een bijeenkomst gaat, wil de ander liever online lotgenotencontact, of online ervaringsverhalen lezen.
Speciaal voor mensen met CF is het natuurlijk extra belangrijk te kunnen beschikken over online mogelijkheden vanwege het zogenoemde KIP-beleid. De NCFS raadt mensen met cystic fibrosis (CF) af om elkaar te ontmoeten, omdat zij risico lopen op kruisbesmetting met bacteriën en virussen. Juist ook voor hen hebben we deze website gemaakt: voor gericht en persoonlijk contact met ervaringsdeskundige lotgenoten, én toegang tot ervaringsverhalen over vele onderwerpen uit het dagelijks leven met CF. 
 
Hoe is CF-connect gemaakt
 
Een representatieve groep mensen (met CF, ouders van kinderen met CF, partners, professionals) is betrokken bij het bedenken, ontwikkelen en realiseren van CF-connect. We voerden vele gesprekken met hen, we hielden enquêtes en gebruikerstesten. Zo is deze gebruiksvriendelijke website tot stand gekomen, en zo maken we echt impact!
 
Heb je vragen over deze website, of heb je suggesties? Neem dan gerust contact op met Jacinta Nouwens, via j.nouwens@ncfs.nl
 
CF-connect is mede tot stand gekomen door financiële ondersteuning door ZonMw, project Voor elkaar!
 
HomeErvaringsverhalenSteunpilaren