Welkom op CF-connect!

Wil jij ook graag ervaringsverhalen lezen of schrijven over omgaan met CF? Heb jij behoefte aan contact met een ervaringsdeskundige steunpilaar, of wil je zelf anderen helpen door steunpilaar te worden? Dit kan allemaal op CF-connect, het nieuwe lotgenotenplatform van de NCFS! Scroll snel naar beneden om te kijken hoe het werkt.
 

Uitgelicht
Robert, 55 jaar
·
98
· Ik heb zelf CF

“Mijn longtransplantatie, de allereerste in Nederland”

4 maanden geleden
·
199

Studeren met CF

7 maanden geleden
·
256

Aanmelding basisschool

Aantal geplaatste verhalen
0 0 3 2
Aantal steunpilaren
0 0 3 5

Wat kan ik doen op CF-connect?

Ik wil mijn ervaringsverhaal opschrijven en zo anderen helpen

Door jouw ervaringsverhaal op te schrijven help je anderen! Zij kunnen steun, inspiratie en tips krijgen door het lezen van jouw verhaal. En zo beter omgaan met CF in het dagelijkse leven. Wil jij ook jouw verhaal opschrijven? Meld je dan hieronder aan. Wil je eerst meer weten? Lees dan verder bij Over CF-connect.

Ik wil graag contact met een ervaringsdeskundige steunpilaar

Soms is het fijn om contact te hebben met iemand die heeft meegemaakt wat jij nu meemaakt. Iemand die als geen ander begrijpt waar jij tegenaan loopt. Daarom staat er ook voor jou een ervaringsdeskundige steunpilaar klaar. Voor een luisterend oor of het beantwoorden van jouw vragen.
Wil jij ook graag in contact komen met een steunpilaar? Meld je dan hieronder aan, wij nemen contact met je op. Wil je eerst meer weten? Lees dan verder bij Over CF-connect.

Ik wil graag steunpilaar worden en zo anderen helpen

Wanneer je CF hebt, of naaste van iemand met CF bent, heb je in de loop der tijd veel ervaring opgedaan. Bewust, en vaak ook onbewust, heb je oplossingen bedacht of manieren gevonden om met CF om te gaan. Met deze waardevolle ervaringen kun jij anderen enorm helpen!
Wil jij ook graag andere mensen met CF of hun naasten helpen met jouw ervaring door steunpilaar te worden? Meld je dan hieronder aan, wij nemen contact met je op. Wil je eerst meer weten? Lees dan verder bij Over CF-connect.

Ervaringsverhalen
Door te lezen hoe anderen met CF, en hun naasten, in het dagelijkse leven omgaan met CF kun jij je enorm gesteund voelen. In ervaringsverhalen vertellen mensen met CF en hun familie, waar ze tegenaan liepen, welke oplossingen zij hebben gevonden en worden tips gedeeld. Het lezen van deze verhalen geeft herkenning, soms nieuwe inzichten en vaak tips waarmee jij je voordeel kunt doen! Wil jij ook graag ervaringsverhalen van anderen lezen over hoe zij omgaan met CF? Of wil jij ook graag anderen helpen door het opschrijven van jouw eigen ervaringsverhaal? Dat is fantastisch! Klik dan hieronder.

Thema's

Deze website is ingericht aan de hand van een aantal grote onderwerpen. Zo is de website gemakkelijker te doorzoeken. Natuurlijk zijn deze hoofdonderwerpen niet allesomvattend en zijn er nog veel meer onderwerpen. Je kunt ervaringsverhalen dan ook zoeken aan de hand van de genoemde hoofdonderwerpen, maar ook door te filteren op vrije zoektermen, leeftijdscategorieën, of de relatie met CF. Je vindt de zoekfilter in het menu Ervaringsverhalen.

Familie & relaties

Voorbeelden bij dit thema zijn: daten, hoe vertel je over je CF aan je nieuwe vriend of vriendin, vriendschappen, of wat CF betekent in een gezin. Ook onderwerpen als bezorgheid over je kind of partner met CF horen hierbij. 

Geldzaken & verzekeringen

Hierbij kun je denken aan ervaringen over bijvoorbeeld het persoonsgebonden budget, de WMO, individuele studietoeslag, of het afsluiten van een hypotheek/verzekering.

Gezondheid & medische zorg

Dit is een veelomvattend thema. Je kunt bijvoorbeeld denken aan beweging en sport, ziekenhuisbezoek/opname, longtransplantatie, CF-diagnose. Maar denk ook aan therapie, medicatie en voeding.

Kinderwens

Als jij CF hebt, of jouw partner CF heeft, is het niet vanzelfsprekend dat jullie kinderwens in vervulling gaat. Hier vind je ervaringen van lotgenoten over zowel vervulde, als niet vervulde kinderwensen.

Ouder worden

Als je CF hebt en ouder wordt, gaan vaak ook 'normale' ouderdomskwalen opspelen. Welke invloed heeft dit op jouw gezondheid en welbevinden? Hoe ga je hiermee om, en hoe blijf je fit wanneer je ouder wordt? 

Puberteit

Puberteit brengt vaak nieuwe vragen of uitdagingen met zich mee. Voor ouders, maar ook als je zelf CF hebt, kan deze leeftijdsfase soms lastig zijn. Je leest hier over onderwerpen als therapietrouw, zelfstandigheid en loslaten.

School & opleiding

Kinderopvang, basisschool, middelbare school, en vervolgopleiding/studie horen bij dit thema. Hoe houd je rekening met CF, hoe praat je erover met de leerkrachten, medeleerlingen, of andere ouders? 

Verlies & rouw

Als je jouw dierbare hebt verloren door CF, is dit onvoorstelbaar verdrietig en ingrijpend. Hoe ga je om met je verdriet? Ook vind je hier ervaringen over verlies van je werk, of het steeds opnieuw inleveren van een stuk gezondheid. 

Vrije tijd & ontspanning

Denk hierbij aan vakantie, het verenigingsleven, het uitoefenen van hobby's of sporten, alleen of in teamverband. Maar ook aan reizen, concerten of festivals bezoeken en uitgaan met vrienden. 

Werk

Hoe zorg je dat je je werk goed volhoudt, vertel je wel of niet over je CF aan je leidinggevende en collega's, welke afspraken maak je, en hoe communiceer je hierover? Je leest hier hoe lotgenoten dit doen. 

Een greep uit de tips

1.
Op internet is veel te vinden over communicatie en welke communicatieregels je kunnen helpen bij voeren van een constructief gesprek en het geven van feedback,
Ga er van uit dan iedereen graag een oplossing vindt, ik heb eigenlijk nog nooit iemand ontmoet die er op uit is om de zaak te saboteren.
2.
Praat over je gevoelens, voel je niet schuldig dat je deze  gevoelens en emoties hebt. Ik dacht eerst dat ik dit nooit met mijn zus en ouders zou kunnen bespreken, maar dat ben ik wél gaan doen en dat heeft me heel erg geholpen. Als je niets deelt, weet je omgeving immers niet wat er speelt, en kun je niet geholpen worden. Doordat ik het met mijn familie gedeeld heb voel ik me minder eenzaam.
3.
Carpe Diem, geniet van het leven!
HomeErvaringsverhalenSteunpilaren