Op CF-connect kun je ervaringsverhalen van anderen lezen over omgaan met CF, ook kun je jouw eigen ervaringsverhaal opschrijven. Hoe dat werkt lees je hieronder.
Hoe werkt het indienen van een ervaringsverhaal?
- Je hebt zelf CF, je bent ouder of verzorger van een kind met CF, je bent partner van iemand met CF, of je bent familielid van iemand met CF.
- Je bent 16 jaar of ouder.
- Om een ervaringsverhaal te kunnen indienen vragen we je je te registreren.
- Natuurlijk lezen we graag jouw uitgebreide verhaal, óók als het niet zo goed gaat of als er verdriet is. Maar uiteindelijk willen we graag lezen wat je bent gaan doen, welke stappen je hebt gezet of wat jou heeft geholpen, en wat dit jou opleverde. Deze ervaringskennis levert namelijk enorm veel steun op voor anderen die hierin zoekende zijn.
- Wij helpen je jouw verhaal goed op te schrijven door het stellen van een aantal vragen. Doordat jij al schrijvend deze vragen beantwoordt, wordt duidelijk waar jij tegenaan liep/waar jij mee te maken kreeg en wat jou heeft geholpen.
- De richtlijn voor het aantal woorden is minimaal 400 woorden en maximaal 700 woorden, je kunt tijdens het schrijven zien hoeveel woorden je hebt gebruikt.
- We vragen je geen reclame-uitingen in jouw ervaringsverhaal te plaatsen.
- Nadat je jouw verhaal hebt ingediend staat het niet direct online.
- Eerst neemt de coödinator van CF-connect binnen drie werkdagen contact met je op per mail. In vakantietijd kan dit soms wat langer duren. Jouw ingediende verhaal wordt gelezen, geredigeerd en eventueel worden nog aanvullende vragen gesteld.
- Je mag zelf een passende titel voor jouw verhaal bedenken, maar dat hoeft niet, wij kunnen dit ook voor jou doen.
- Ook mag je aanvinken over welk(e) thema ('s) jouw verhaal gaat. Wanneer je jouw verhaal opschrijft wordt dit vanzelf duidelijk. Wij kunnen je hierbij altijd helpen.
- We willen bij jouw verhaal graag je voornaam en je leeftijd tonen. Dat maakt de website persoonlijk en echt, en het zorgt ervoordat de verhalen ook kunnen worden doorzocht op leeftijdscategorieën.
- Ook vragen we je jouw relatie tot de ziekte CF in te vullen. Zo kunnen lezers de ervaringsverhalen ook hierop doorzoeken.
Let op: het gaat hier om zogenoemde bijzondere persoonlijke gegevens in het kader van de AVG. Deze informatie mogen we alleen gebruiken met jouw expliciete toestemming. Zie ook de uitleg in onze privacyvoorwaarden. - We vragen je ook om een persoonlijke foto te uploaden die past bij jouw verhaal. Als je dit liever niet wilt, kun je zelf een geschikte, anonieme afbeelding uploaden uit een door ons aangeboden database.
- Jouw verhaal wordt vóór publicatie op deze website altijd voor akkoord aan jou voorgelegd. Nadat jij je akoord hebt gegeven wordt jouw verhaal op deze website gepubliceerd.
- Je verhaal blijft in principe voor onbepaalde tijd getoond op deze website.
- De NCFS behoudt zich het recht voor ervaringsverhalen te verwijderen indien deze niet meer up-to-date zijn. Je ontvangt hierover een bericht.
- Wil je zelf niet langer dat jouw verhaal getoond wordt, dan verwijderen we op jouw verzoek het ervaringsverhaal.
- Je kunt bij registratie aanvinken of je een notificatie wilt ontvangen van nieuw geplaatste ervaringsverhalen binnen jouw interessegebied.
- Je tekent bij registratie voor onze privacyvoorwaarden
Wil jij ook jouw ervaringsverhaal opschrijven en zo anderen helpen? Dat is fantastisch! Klik Hier