Spelregels CF-connect

Hoe werkt het opschrijven van mijn ervaringsverhaal?

1. Je hebt zelf CF, je bent ouder of verzorger van een kind met CF, je bent partner van iemand met CF, of je bent familielid van iemand met CF.
2. Je bent 16 jaar of ouder.
3. Om een ervaringsverhaal te kunnen indienen vragen we je je te registreren. 
4. Natuurlijk lezen we graag jouw uitgebreide verhaal, óók als het niet zo goed gaat, of als er verdriet is. Maar uiteindelijk willen we graag lezen wat je bent gaan doen, welke stappen je hebt gezet en wat dit jou opleverde. Deze ervaringskennis levert namelijk veel steun op voor anderen die hierin zoekende zijn.
5. Wij helpen je jouw verhaal goed op te schrijven door het stellen van een aantal vragen. Doordat jij al schrijvend deze vragen beantwoordt, wordt duidelijk waar jij tegenaan liep en wat jou heeft geholpen. 
6. Jouw ervaringsverhaal mag maximaal 700 woorden tellen, je kunt tijden het schrijven zien hoeveel woorden je hebt gebruikt.
7. Nadat je jouw verhaal hebt ingediend staat het niet direct online.
8. Eerst neemt de NCFS-coödinator binnen uiterlijk drie werkdagen contact met je op per mail. In vakantietijd kan dit soms wat langer duren. Jouw ingediende verhaal wordt gelezen, geredigeerd en eventueel worden nog aanvullende vragen gesteld.
9. Je mag zelf een passende titel voor jouw verhaal bedenken, maar dat hoeft niet, wij kunnen dit ook voor jou doen.
10. Ook mag je aanvinken over welk(e) thema ('s) jouw verhaal gaat. Wanneer je jouw verhaal opschrijft wordt dit vanzelf duidelijk. Wij kunnen je hierbij altijd helpen.
11. We willen bij jouw verhaal graag je voornaam en je leeftijd tonen. Dat maakt de website persoonlijk en echt, en het zorgt ervoordat de verhalen ook kunnen worden doorzocht op leeftijdscategorieën.
12. Ook vragen we je jouw relatie tot de ziekte CF in te vullen. Zo kunnen lezers de ervaringsverhalen ook hierop doorzoeken.
    Let op: het gaat hier om zogenoemde bijzondere persoonlijke gegevens in het kader van de AVG. Deze informatie mogen we alleen gebruiken met jouw expliciete toestemming. Zie ook de uitleg in onze privacyvoorwaarden.
13. We vragen je ook om een persoonlijke foto te uploaden die past bij jouw verhaal. Als je dit liever niet wilt, kun je zelf geschikte, anonieme afbeelding uploaden uit een aangeboden bestand.
14. Jouw verhaal wordt vóór publicatie op deze website altijd voor akkoord aan jou voorgelegd. Nadat jij je akoord hebt gegeven wordt jouw verhaal op deze website gepubliceerd.
15. Je verhaal blijft in principe voor onbepaalde tijd getoond op deze website.
16. De NCFS behoudt zich het recht voor ervaringsverhalen te verwijderen indien deze niet meer up-to-date zijn. Je ontvangt hierover een bericht.
17. Wil je zelf niet langer dat jouw verhaal getoond wordt, dan verwijderen we op jouw verzoek het ervaringsverhaal. 
18. Je kunt bij registratie aanvinken of je een notificatie wilt ontvangen van nieuw geplaatste ervaringsverhalen over het door jou opgegeven interessegebied.
19. Je tekent bij registratie voor onze privacyvoorwaarden

Wil jij ook jouw ervaringsverhaal opschrijven en zo anderen helpen? Dat is fantastisch! Klik Hier 

Hoe vraag ik contact aan met een steunpilaar?

1. Je bent 16 jaar of ouder.
2. Je hebt zelf CF, je bent ouder/verzorger van een kind met CF, je bent een partner of familielid van iemand met CF
3. We vragen je je te registreren en aan te melden als steunpilaar op deze website. Zo kunnen we in een beveiligde omgeving matches maken tussen steunpilaren en mensen die contact met steunpilaren willen. 
4. Wanneer je je hebt aangemeld neemt de NCFS-coördinator telefonisch contact met je op binnen drie werkdagen om te beoordelen of jouw vragen passen in dit programma. In vakantietijd kan het wat langer duren voordat contact wordt opgenomen.
5. Als jouw aanvraag past in het programma, word je zo snel mogelijk in contact gebracht met een ervaringsdeskundige steunpilaar die bij jou past.
6. Hierna hebben jullie gedurende maximaal drie maanden, maximaal 1 maal per week contact
7. Dit een-op-een contact kan contact kan telefonisch, via beeldbellen of per mail plaatsvinden. Jij en jouw steunpilaar maken hier samen afspraken over.
8. Wanneer er bijzonderheden zijn, of het contact verloopt niet zoals gewenst of bedoeld, dan kun je contact opnemen met de NCFS-coördinator.
9. Nadat het contact met jouw steunpilaar is afgerond, zal de NCFS-coördinator contact met je opnemen en vragen hoe jij het contact met jouw steunpilaar hebt ervaren.
10. Je tekent bij registratie voor onze privacyvoorwaarden
11. Je behandelt tussen jouw en jouw steunpilaar gedeelde informatie als strikt vertrouwelijk de deelt deze niet met derden. Je verwijdert schriftelijk (mail/app) tussen jullie beiden gedeelde persoonlijke/vertrouwelijke informatie na afloop van het contact. 
12. Wanneer je op een later moment opnieuw contact wilt hebben met een van onze steunpilaren dan kan dit. Je hoeft je dan niet opnieuw te registeren, maar kunt direct contact aanvragen. Het contact zal verder net zo verlopen als hierboven beschreven.

Hier kun je contact met een van onze ervaringsdeskundige en getrainde steunpilaren aanvragen. 

Hoe word ik steunpilaar?

1. Je bent 18 jaar of ouder
2. Je hebt zelf CF, je bent ouder/verzorger van een kind met CF, partner of andere naaste van iemand met CF
3. Je hebt ervaringen opgedaan in het leven met CF
4. Je kunt goed luisteren en je kunt je eigen verhaal op de achtergrond stellen. Het gaat er namelijk om dat jij het verhaal van jouw match centraal stelt.
5. Je behandelt alle tussen jou en je match gedeelde persoonlijke/ertrouwelijke informatie als zodanig en deelt ze niet met derden.
6. Je volgt een korte steunpilarentraining voordat je echt aan de slag gaat. Je hebt eens in de zoveel tijd contact met de andere ca 20 steunpilaren. Om elkaar te leren kennen en van elkaar te leren.
7. We vragen je je te registreren en aan te melden als steunpilaar op deze website. Zo kunnen we in een beveiligde omgeving matches maken tussen steunpilaren en mensen die contact met steunpilaren willen. 
8. Wanneer je je hebt aangemeld, neemt de NCFS-coördinator binnen drie werkdagen telefonisch contact met je op. In vakantieperiodes kan dit iets langer duren. Bij de telefonische intake gaat de coördinator met je in gesprek, om te kunnen beoordelen of jij een geschikte steunpilaar zou kunnen zijn.
9. Het kan zijn dat er op enig moment voldoende steunpilaren zijn. Dan bewaren we graag jouw gegevens graag voor een eventueel later moment. Ook kan het soms best even duren voordat er een passende match is.
10. Je tekent bij registratie voor onze privacyvoorwaarden
11. Je behandelt tussen jouw en jouw match gedeelde persoonlijke/vertrouwelijke informatie als strikt vertrouwelijk en deelt deze niet met derden. Je verwijdert schriftelijk (mail/app) tussen jullie beiden gedeelde persoonlijke/vertrouwelijke informatie na afloop van het contact. 

Hier kun je je aanmelden als steunpilaar.