“Mijn kleindochter wees mij de weg!”
In 2019 werd Mikki, onze vierde kleindochter geboren. Toen wij enkele dagen later van onze zoon hoorden dat het meisje taaislijmziekte heeft was dat een donderslag bij heldere hemel. Vreugde maakte plaats voor verdriet, zorgen en onzekerheid. Nog even hadden wij een beetje hoop dat het toch niet zo zou zijn totdat de zweettest in het Nijmeegse Radboud umc de ziekte helaas toch bevestigde. Onze kleindochter heeft een ongeneeslijke ziekte en daar kunnen wij niets aan veranderen. Vragen zoals wat is taaislijmziekte precies en wat betekent dit voor onze allerkleinste en haar familie voerden de eerste weken de boventoon. Op de eerste vraag vonden wij afdoende antwoord op de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Het volledige antwoord op de tweede vraag zou nog wel enige tijd op zich laten wachten maar de combinatie van Mikki’s CF-mutatie, de stijgende levensverwachting van mensen met CF en haar prille leeftijd gaven ons steeds meer vertrouwen dat een mooie toekomst voor haar waarschijnlijk toch mogelijk kon zijn. De belangrijkste vraag was toen hoe kunnen wij als grootouders bijdragen?
Ik was één dag met pensioen toen Mikki werd geboren. Ruim voor mijn pensioendatum had ik mij al voorgenomen iets van vrijwilligerswerk te gaan doen maar wat het zou worden was nog een vraagteken. Mikki wees mij de weg. Ik moest iets gaan doen voor mensen met taaislijmziekte. Internet werd afgespeurd en ik las de informatie van een aantal stichtingen die zich voor mensen met taaislijmziekte inzetten. De NCFS sprong er voor mij uit vanwege de breedte van haar doelstelling en de hiermee samenhangende ondersteuning in het dagelijks leven. De sleutel naar een mooier leven met taaislijmziekte ligt naar mijn mening voor een belangrijk deel opgesloten in wetenschappelijk onderzoek. Dit is de basis voor de beste medicatie voor elke mutatie en de uiteindelijke genezing. Dat daar veel geld voor nodig is mag duidelijk zijn dus mijn hulp aan onze kleindochter en alle lotgenoten ging ik zoeken in fondsenwerving. Stap voor stap ben ik aan de slag gegaan met lotenverkoop, de jaarlijkse digitale collecte, statiegeldacties in supermarkten en de verkoop van luiaards. Met mijn ervaringen help ik ook andere vrijwilligers op weg en regelmatig zit ik achter de computer of hang ik aan de telefoon om een en ander te delen en uit te leggen.
Het vrijwilligerswerk levert mij veel voldoening op omdat ik gelukkig toch niet machteloos aan de zijlijn hoef toe te kijken. Op mijn manier bij kan ik bijdragen aan een mooiere toekomst voor Mikki en al haar lotgenoten. Vrijwilligerswerk blijft zeker niet onopgemerkt maar oogst waardering en verbondenheid. Uitspraken zoals wat mooi dat je dit doet zijn niet bepaald van de lucht en werken motiverend. Mooie momenten zijn ook de spontane donaties in mijn digitale collectebus die het bewijs zijn dat mensen zien wat ik doe en dit van harte ondersteunen. Onlangs ontving ik een donatie van een voor mij onbekende lieve mevrouw van wie ik een dag later hoorde dat haar pasgeboren kleindochter ook CF heeft. In een mail gaf ze haar telefoonnummer omdat contact op prijs wordt gesteld en kan helpen alles een plekje te geven. En bij de verkoop van de luiaardjes vragen mensen ons soms de door hen gekochte luiaard zelf aan een kindje te geven. Een keer hebben we een doos voor de speelgoedbank gezet waar uiteindelijk zo'n tien luiaards in zijn beland en inmiddels kinderen mee zijn verblijd.
De afgelopen tijd ben ik in contact gekomen met heel veel mensen die zelf CF of een connectie met deze ziekte hebben. Door persoonlijke gesprekken en de vele contacten via mail en social media heb ik een goed beeld gekregen van de sterk uiteenlopende impact die CF op het leven kan hebben. De verdrietige berichten over de zoveelste ziekenhuisopname, onvoldoende lucht en energie voor een enigszins gelukkig te leven, vakanties die op het laatste moment toch weer afgezegd moeten worden en wanhopige ouders die nog steeds wachten op medicatie voor hun kind met een zeldzame mutatie raken mij diep. Het goede nieuws is dat ze mij niet ontmoedigen maar juist stimuleren om mijn werk als vrijwilliger onverminderd voort te zetten. Ook put ik veel energie uit de mooie berichten over nieuwe medische ontwikkelingen en medicatie maar ook de geweldige resultaten die gedreven vrijwilligers behalen. Dat geeft mij steeds meer hoop en vertrouwen in een mooie toekomst.
Mijn belangrijkste doel is nu mijn activiteiten uitbouwen door ervaringen te delen met andere mensen die zich ook als vrijwilliger willen inzetten. Dus wil jij ook aan de slag gaan met statiegeldacties, de verkoop van luiaardjes of de digitale collecte en niet aan de zijlijn blijven staan? Trek dan gerust aan de bel. Ik help jou graag verder, of je het nu klein of groot wil aanpakken. Want elke euro telt.
Graag tot gauw!
