Uitgelicht
Robert, 55 jaar - Steunpilaar
·
98
· Ik heb zelf CF
Geplaatst in thema's: Gezondheid & medische zorg, Vrije tijd & ontspanning, Ouder worden

“Mijn longtransplantatie, de allereerste in Nederland”

Op mijn zesde werd CF bij mij ontdekt. Als kind werd mij verteld dat ik niet ouder zou worden dan 35 jaar, CF kende geen medicijn, transplantatie was nog niet mogelijk, het was een doodlopend pad. Als kind zei ‘35 jaar worden’ me niet zoveel, ik leefde van dag tot dag, mijn leven was op zich al voldoende overhoop gegooid.

Aanvankelijk ging het redelijk goed, ik kreeg fysiotherapie, ik voetbalde op straat en bij een club, ik fietste flinke stukken naar school. Vanaf mijn veertiende ging het echter achteruit. Het sporten werd moeilijker, ik fietste minder. Ik moest steeds vaker tijdens het schooljaar voor een antibioticakuur het ziekenhuis in, 2 tot 3 weken lang. Op mijn 22ste, tijdens een ziekenhuisbezoek aan mijn zus die ook CF had, vertelde de fysiotherapeut dat ik ook te weinig zuurstof had. Toen moest ik zomaar bij mijn zus blijven. Na twee maanden kuren in het ziekenhuis werd mij verteld dat ik met zuurstof naar huis moest, 24 uur per dag, alle dagen van de week, en dat ik aan een longtransplantatie moest gaan denken. Mijn wereld stortte in. Als een hondje aan een lijntje moest ik in het vervolg zowel thuis, met een slang van vijftien meter, als buiten, met een zware zuurstoftank het verdere leven door. Ik studeerde op dat moment rechten, maar daar had ik snel genoeg van. Het nieuwe leven was een stuk beperkter en leek wel op de lockdown van 2020.

Op mijn 23ste, in 1989, ging het echter helemaal mis. Rond kerst wilde ik nog niet het ziekenhuis in, ook al voelde ik dat het wel nodig was. Dat was niet de eerste keer dat ik dit zolang mogelijk uitstelde. Rond 2 januari 1990 was er echter geen houden meer aan. Mijn moeder bracht me naar het ziekenhuis, ik had niet genoeg lucht om te lopen naar de afdeling, voor het eerst zat ik in een rolstoel. Op de afdeling werd mijn zuurstof direct van 2 op 4 liter gezet, mijn longarts schrok zich rot. Tegen mijn ouders had hij gezegd dat hij vreesde dat ik het niet zou halen. Wederom kwam longtransplantatie aan de orde, en deze keer werd het in gang gezet, een screening in Engeland, zo snel als het fysiek mogelijk was. En dat duurde in elk geval nog drie maanden. Na terugkomst uit Engeland vertelde een arts uit het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein me dat hij in Nederland de longtransplantatie wilde gaan uitvoeren. In Nieuwegein werd ik wederom gescreend. Eerst moest ik op krachten komen en zij moesten de voorbereidingen treffen om de operatie te kunnen uitvoeren. Na wat dieptepunten, die ik wonderbaarlijk weer overleefde, was het in november 1990 zo ver. Ik werd op de lijst gezet en binnen twee weken was er een geschikte donor.

De transplantatie ging tot mijn verrassing door, ik moest afscheid nemen van mijn familie, niet wetende of ik ze ooit weer zou zien. Maar ik was vol vertrouwen. Acht uur later werd ik wakker door het geluid van de beademing. Het voelde goed, dus ik liet het begaan. Ik voelde me wel nog benauwd de eerste tijd, het voelde alsof er een steen op mijn borst lag. Maar na vier weken kon ik de IC af en met kerst was ik weer thuis. Ditmaal een kerst zonder dat ik aan de zuurstof zat. Heel anders dan het jaar ervoor, wat een verschil!

Na maanden regelmatig fysiotherapie om weer alle spieren goed te versterken en mijn conditie te verbeteren en vooral mijn lichaam te laten wennen aan 98% zuurstof, waar dit ooit maar 45% geweest was, wist mijn lichaam waarschijnlijk niet wat het overkwam. En ik ook niet. Ineens kon ik zomaar de deur uit, op vakantie, sporten, zonder nadenken, zonder angst… Ik hervatte mijn studie, ik ging op kamers, ik ging alleen met een vriendin op vakantie, de sky was the limit, alles kon! Ik was ook totaal niet bang dat er iets mis zou kunnen gaan. Iedereen om me heen hield wellicht zijn hart vast, vooral mijn arts, maar ik ging overal heen. Mijn zus volgde mij met haar transplantatie na een half jaar, en zo waren we allebei in een nog niet eerder gekend leven terecht gekomen. Ja, ik slikte veel medicijnen, maar dat stelt toch echt niets voor vergeleken met het leven voor mijn transplantatie. Nooit meer hoesten, geen groen slijm, geen ademnood, geen beperkingen. En altijd weer de grens opzoekend. Ik deed mee met de wereldspelen voor getransplanteerden in Australië en Japan en ik ging op reis naar verre landen. Na mijn studie afgerond te hebben, ging ik werken in de ICT.

Mijn leven is nu al meer dan dertig jaar totaal anders dan de eerste 24 jaar van mijn leven. Ik kan me bijna niet meer herinneren hoe het was, te idioot voor woorden eigenlijk. En nu, 55 jaar oud, 20 jaar meer dan ze me ooit gaven, voelt het nog steeds niet alsof er een einde aan lijkt te komen. Al ben ik soms wel bang dat ik een keer weer terugval, dat alles me weer afgenomen wordt, zoals dit ook bij mijn zus is gebeurd. Maar wat ik gekregen heb dankzij mijn donor en zijn familie, is van onschatbare waarde en kan me niet meer afgenomen worden. Nu zijn zorgen gericht op heel andere dingen dan mijn gezondheid en dat had ik nooit durven dromen!

Robert, 55 jaar - Steunpilaar
Ik ben Robert, ik heb CF en ik ben in 1990 als eerste in Nederland getransplanteerd. Ik woon in het midden van ons land, ik werk bij een gemeente en ik tennis graag
Vraag contact aan met een steunpilaar

Gerelateerd aan

·
132
Annemieke, 34 jaar
·
40
Josje, 29 jaar
·
29
Stan, 38 jaar

Wil jij ook anderen helpen met jouw verhaal?

Deel jouw verhaal
HomeErvaringsverhalenSteunpilaren