“Een late diagnose - mijn broertje met CF”
De diagnose CF is vaak iets waar je mee opgroeit. Bij ons thuis ging dat net even anders. Voor mij begon het pas in september 2013: vanaf dat moment had ik een ziek broertje. Ik ging toen voor het eerst in het ziekenhuis op bezoek omdat Wout met onduidelijke buikpijn in het ziekenhuis lag.
Ik was destijds net twintig jaar, Wout was zestien jaar. We verschilden altijd veel, maar konden het absoluut goed vinden. Het was daarom best heftig plots mijn kleine broertje ziek, zwak en misselijk in het ziekenhuis te zien liggen. Aan de morfinepomp als voorlopige enige oplossing voor een vrij plotseling opgekomen, niet te identificeren buikpijn. Die buikpijn bleek pancreatitis (alvleesklierontsteking) te zijn. Waar dat vandaan kwam, bleef nog lang onduidelijk. Dat maakte het heel lastig om er mee om te gaan. Voor Wout, maar natuurlijk ook voor ons als gezin en voor mij. Het was een turbulente tijd omdat Wout een opwelling van de ontsteking kon krijgen die binnen uren van ‘met buikpijn op de bank’ naar onhoudbare pijn en ziekenhuisopname schoot. Dat bracht natuurlijk veel stress met zich mee, voor ons allemaal.
Pas jaren later werd er gedacht aan taaislijmziekte. Omdat Wout geen longproblemen had en heeft, was CF geen voor de hand liggende optie en was er nog niet aan gedacht. Toen het CF bleek te zijn, was dat natuurlijk pittig, maar het gaf wel rust omdat duidelijk was geworden waardoor de pijn werd veroorzaakt.
Het gezin vormde zich langzaam om de ziekte heen. Tijdens mijn wekelijkse ‘thuisthuis’ bezoek op de zondagavond kwam ik dan vaak in een ziekenboeg terecht. Hier vlogen de pillen, behandelingen en artsen over tafel. Ik zat er dan maar een beetje bij, een lastige positie. Ik wilde natuurlijk heel graag van alles doen, maar ik kon zo weinig. De pijn is van Wout en veel meer dan ‘er zijn’ kon ik niet. Dit was gelukkig wél iets waar ik Wout een plezier mee kon doen: gewoon er zijn. Een potje FIFA, Studio Sport terugkijken, een drankje in de stad of gewoon slap ouwehoeren: als we gingen chillen moest het ook juist even niet over CF gaan.
Zelfs zoiets heftigs en geks als CF wordt dan langzaamaan ‘normaal’, het kreeg een plek. De plotselinge en hevige ontstekingen van de eerste jaren gingen langzaam over in meer chronische pijnen die iets makkelijker thuis te reguleren waren. Wout had (en heeft) nog steeds vaak veel pijn, maar niet meer de stress van plotseling een ambulance en de hevige pieken pijn die zowel fysiek en mentaal veel van hem vroegen. Dat maakte het thuis, maar ook zeker voor mij als broer van, wel minder stressvol. De strijd die Wout dagelijks moet voeren om door de pijn heen te bijten en de energie vinden om er weer tegenaan is daardoor wel steeds minder zichtbaar. Terwijl de pijn er nog steeds is.
In 2017 kwam de kans om het CF-verhaal thuis een positieve draai te geven. Via papa’s herontdekte hobby schaatsen kwam Skate4Air in beeld. Gezien mijn eigen schaatservaring (lees: géén schaatservaring) heb ik lang afgehouden, maar uiteindelijk heb ik me door de gave beelden van de Weissensee en het enthousiasme van Wout en pap over laten halen. Immers, als het mensen met CF lukt hun grenzen te verleggen en verder te schaatsen dan iedereen voor mogelijk houdt, wat is dan nog mijn excuus om die uitdaging niet aan te gaan..
Samen naar de schaatsbaan, er beter in worden, langzaam toeleven naar de tocht en natuurlijk de inspanningen om een mooi bedrag binnen te halen gaven enorm veel energie! Dat de tocht in 2018 uiteindelijk letterlijk en figuurlijk in het water viel was jammer, maar deed niets af aan het machtige gevoel om met zijn 3en (en de andere heren van onze ploeg) over de finish te glijden. In 2020 hebben wij onze revanche gehaald en allemaal een mega-afstand geschaatst op de Weissensee, op misschien wel de beste schaatsdag daar sinds jaren. Op deze manier haalden we geld op voor onderzoek naar CF én was er voor mij een goede manier om er als broer van bij te kunnen zijn en toch een beetje te kunnen ‘helpen’!
Voor Wout was er recent een lichtpuntje. Er bestaat een kans dat de juiste cocktail van medicijnen voor hem toch iets kan betekenen, en hij mag starten met het proberen van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)! Toch is dit niet de eerste keer dat hij wat mag proberen en blijft het hopen dat het enige vorm van verbetering geeft. We gaan het zien!
Mijn rol is inmiddels duidelijk. Ik pols af en toe vluchtig hoe het gaat en hou me verder CF-technisch afzijdig. Ik doe vooral mijn best om ‘gewoon’ een leuke grote broer te zijn. En misschien dat ik me nog wel een keer laat overtuigen om mee te gaan naar Oostenrijk..
