“Welcome to our world!”
"Wecome to our world!", dat quootte Lauren Rowe ten tijde van de eerste golf van de corona crisis. Zij is een Australische, getransplanteerde CF-patiënt, die blogt, plogt (combinatie van joggen en het oppakken van afval, red.) en vlogt over haar “gifted life.” Dit met de nodige kritische zelfspot en humor. Op Living on the Edge, een besloten Facebook-groep voor mensen met CF, lees ik ook de vergelijking corona versus CF en hoeveel raakvlakken er zijn.
Er was eens… een tijd dat CF-ers op kamp gingen met lotgenoten, het FOK-kamp. Met weemoed kijk ik terug naar die tijd dat we op een bonte avond, samen dansend, springend, lachend, hoestend en proestend de tijd van ons leven hadden. We mochten zelfs samen op een kamer slapen, waar we samen vernevelden! De weekenden voor jongvolwassen CF-ers waren zeer informatief, maar ook feestelijk. Ineens kwam dat feest in gevaar, door de dreigende geluiden van kruisbesmetting onder patiënten. Virussen waren altijd al een boosdoener en monden steevast uit in een logontsteking, maar nu waren we ineens ook een gevaar voor elkaar. Het segregatie beleid werd ingevoerd (inmiddels heet dit KIP-beleid), en CF-ers werd afgeraden elkaar te ontmoeten.
Bij het FOK leerde ik mijn liefste en dierbaarste 'cystic cyster' (niet biologische CF-zus) kennen. Met haar sloot ik een vriendschap voor het leven. Maar hoe moest dat nou nu we elkaar eigenlijk niet mochten zien? We bleven stug afspreken op ons centrale ontmoetingspunt in Utrecht, en begroetten elkaar met een dikke knuffel en een kus. We gingen zelfs samen op vakantie. Onze vriendschap bleef bestaan!
In het UMC-Utrecht moest ik mondkapjes gaan dragen. Dat vond ik verschrikkelijk, ik voelde me ineens een alien in het ziekenhuis en ook nog eens erg bekeken door anderen. In periodes dat ik het erg benauwd had, vond ik dat mondkapje echt een onding. Dat er geen handen meer geschud werden, vond ik niet erg, hooguit onwennig.
Een jaar gelden ongeveer werd aangekondigd dat ze de mondkapjes af gingen schaffen, we mochten een (NCFS) oranje keycord gaan dragen, om zo herkenbaar te zijn voor andere CF-ers en afstand van elkaar te kunnen houden. Wauw wat een bevrijding!
In datzelfde jaar hoorde ik dat dat ik een mildere variant van de Burkholderia Cepatia (BC) bij me droeg. In mijn belevenis een van de ergste bacteriën die je maar kunt krijgen als CF-patiënt. Ik schrok me wezenloos en dacht dat het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hing. Ik werd behandeld, maar raakte dat verschrikkelijke beest niet helemaal kwijt.
Ik had mijn cyster in de tussentijd nog gezien, dus ik had ook grote zorgen over haar. Zou ik haar nu besmet hebben? Zij moest bij haar arts informeren hoe dat zat. Ik wilde niet op mijn geweten hebben dat ik haar in gevaar had gebracht. Hoe moest dat nu met onze vriendschap? Met dikke tranen keek ik naar de film “Five feet apart.” Dit was precies de situatie waar wij in zaten. Iemand waarvan je zielsveel houdt, die je niet meer zou mogen ontmoeten...
We bespraken samen wat wij zelf wilden. Wat zijn voor ons de do's en dont's? We wilden absoluut contact blijven houden en elkaar blijven zien. We spraken af om bij een ontmoeting afstand van elkaar te houden en ons af te wenden als we hoesten. Nooit meer een knuffel van mijn liefste cyster. Afstand blijven houden is moeilijk en soms niet te doen. Die knuffel doen we echt niet! Dat doet me soms een beetje pijn, maar het is voor het goede doel.
Nu is er een virus dat over de wereld waait, dat levensbedreigend kan zijn. Dat is spannend, zeker als je tot een kwetsbare doelgroep behoord. Nu moet de hele wereld zich van elkaar afzonderen en zich aan RIVM-regels houden om verspreiding te voorkomen. Zal de wereld nu eindelijk begrijpen hoeveel impact een virus kan hebben op een mensen leven?
Ik zie veel regels, die ik al langer naleef, onderdeel worden van de maatschappij. Ironisch, iedereen lijkt CF te hebben! Bijna iedereen is bang voor hoesten en het coronavirus, mensen houden afstand en geven geen handen. Dan heb je ook nog de mondkapjes die op straat verschijnen. Ik was juist zo blij dat ik daar vanaf was, en nu moet ik ze in publiek gaan dragen. De wereld op zijn kop!
