“Op mijn zesde werd CF bij mij ontdekt. Als kind werd mij verteld dat ik niet ouder zou worden dan 35 jaar, CF kende geen medicijn, transplantatie was nog niet mogelijk, het was een doodlopend pad. Als kind zei ‘35 jaar worden’ me niet zoveel, ik leefde van dag tot dag, mijn leven was op zich...”

“Op 3 maart 2020 had ik een standaard controle bij mijn longarts, en ik blies een voor mijn doen topscore. Zeker gezien het feit dat de winter net afgelopen was. Ik was dus erg blij! Met mijn longarts had ik het ook over de COVID-19 besmettingen, en hoe dat zich zou kunnen ontwikkelen. Ik...”

“Oud worden met cystic fibrosis was vroeger een utopie. Er was nauwelijks medicatie, de levensverwachting lag een stuk lager dan nu (45 - 50 jaar). Ik kreeg op mijn vierde de diagnose CF, en een paar jaar later hoorden mijn ouders dat ik met een beetje geluk twintig zou worden. Geluk of...”

“Op mijn twintigste was ik klaar met studeren en stond ik voor de keuze 'wat ga ik doen met mijn leven', met de wetenschap dat mijn geprognotiseerde levensverwachting tussen de 30 en 40 jaar lag. 'Kies ik voor de kwaliteit of kwantiteit van het leven?'. Mijn credo is 'je hebt maar één leven en...”

“Ik ben van huis uit opgevoed met het ‘sportplaatje’ van ‘bewegen is gezond voor je’. Dus als kind deed ik van alles. Ik was een actief en streberig meisje. Ik hield van de sportdagen op de basisschool. Veel kinderen hadden een hekel aan die dag vol sport en wedstrijdjes, ik hield er...”

“Diabetes In de loop der jaren is er veel gebeurd op het gebied van mijn gezondheid. Zo kreeg ik diabetes door het gebruik van Prednison. Dit begon na mijn longtransplantatie in 2004, tijdens de ic-opname. Ik was toen 22 jaar. Na die operatie kreeg ik een hoge dosis Prednison, 3 dagen 1000 mg,...”

“Op 3 juli 2019 werden wij eerder dan verwacht trotse ouders van onze dochter Fleur. Omdat zij te vroeg is geboren, met 34 weken, kwam zij terecht op de afdeling neonatologie. Fleur maakte een goede start, en op de afdeling was men tevreden over hoe zij zich ontwikkelde. Niemand zag dan ook...”

“Het ging zo lekker op het werk, totdat  het coronavirus het land binnen viel. Dat maakt voor mij dat ik helaas niet meer naar mijn werk kan, omdat ik anders teveel risico loop om ziek te worden. Ik werk namelijk in de kinderopvang op een babygroep. Dit werk maakt mij iedere dag weer gelukkig....”

“Onze dochter, inmiddels 12, heeft de eerste 5 jaar van haar leven regelmatig ziekenhuisopnames gehad. Voornamelijk voor infuuskuren, ook had ze soms een neussonde en er is op haar vierde een PEG-sonde geplaatst (percutane endoscopische gastrostomie - een via de buikwand gelegde maagsonde die...”