Uitgelicht
Marc, 58 jaar
·
78
· Ik heb zelf CF
Geplaatst in thema's: Gezondheid & medische zorg, Vrije tijd & ontspanning

“Ik leef in de blessuretijd en ik hoop dat die nog lang duurt!”

Oud worden met cystic fibrosis was vroeger een utopie. Er was nauwelijks medicatie, de levensverwachting lag een stuk lager dan nu (45 - 50 jaar). Ik kreeg op mijn vierde de diagnose CF, en een paar jaar later hoorden mijn ouders dat ik met een beetje geluk twintig zou worden. Geluk of niet, Marc is inmiddels 57 jaar. Ondanks de ouderdomskwaaltjes bereik ik dan ook graag nog de pensioenleeftijd, om mijn rijke leven nog wat extra glans te geven. 

Een geheim voor het bereiken van de Abrahamleeftijd heb ik niet. Ik sportte weliswaar veel, maar nam het niet altijd even nauw met mijn gezondheid. Dat had te maken met mijn keuze om zoveel mogelijk uit het leven te halen. Rond mijn twintigste wist ik dat het binnen niet al te lange tijd zomaar afgelopen zou kunnen zijn. Ik heb mezelf toen bewust afgevraagd: wat wil ik nog? Ik besloot te gaan voor kwaliteit in plaats van kwantiteit. Van die keuze heb ik nooit spijt gehad. 

Rond mijn dertigste woonde ik tien jaar lang in de binnenstad van Breda. Daar genoot ik volop van het leven. Ik zag er veel vrienden, vaak zaten we vier avonden achter elkaar in de kroeg. Ik kwam daardoor veel in ruimtes waar werd gerookt. Zelf deed ik het niet, wel heb ik veel pilsjes gehad. Ik wilde gewoon leven zoals iedereen. Moest ik bier laten staan terwijl ik het lekker vind? Ik denk van niet. De kwaliteit van leven gaat achteruit als je jezelf aan banden legt. Mijn artsen zeiden ook dat de boog niet altijd gespannen kan zijn.

Natuurlijk wist ik dat het allemaal een prijs had. De ochtenden erna lag ik plat op de bank, en op maandag verscheen ik vaak met een kater op werk. Maar het was het allemaal waard, ik heb veel lol gehad. Het was een van mijn manieren om veel uit het leven te halen en dat is gelukt. Voor de beeldvorming, ik heb ook gezond geleefd en zorgde dat ik een goede conditie had. In mijn jeugd deed ik aan wielrennen en soms pakte ik de mountainbike. Dat was de sportieve erfenis van mijn vader. Verder deed ik aan squash en heb ik ook regelmatig hardgelopen

Nu ik boven verwachting oud ben geworden, is zoveel sporten als vroeger er niet meer bij. De ouderdomskwaaltjes spelen op en ik krijg steeds meer klachten in de luchtwegen. Ik heb diabetes, chronische vermoeidheid en last van opstoppingen in mijn darmen. Niet alle klachten zijn te verklaren, maar ik denk dat het komt omdat mijn lichaam al mijn hele leven tegen CF aan het vechten is. Dat houdt een keer op. De artsen vinden het plausibel klinken, maar willen het natuurlijk kunnen onderbouwen. Ik ben er nuchter onder, want het is nog relatief nieuw. Moeilijker is dat het me belemmert.
Ik kan namelijk minder mountainbiken dan voorheen, en ik kan voornamelijk nog mijn hobby wandelen uitoefenen, mits mijn lichaam het toelaat. Wandelen geeft me rust, brengt me op nieuwe gedachten en maakt mijn hoofd leeg. Je ziet heel veel onderweg, daar geniet ik van. En je komt veel mensen tegen met wie je een praatje kunt maken. Ik probeer elke dag een uurtje te wandelen als ik er energie voor heb. Mocht alles weer wat beter worden, dan zou ik graag te voet naar Berlijn gaan.

In 2007 maakte ik ook een lange wandeltocht. Ik liep in vier maanden tijd van mijn geboorteplaats Nispen naar Rome. Met deze tocht zamelde ik geld in om behandeling van CF mogelijk te maken in India. Daarnaast gebruikte ik de 2.200 kilometer om nieuwe levensdoelen te formuleren. Ik was tot mijn verrassing veertig geworden en had veel van mijn doelen bereikt. Daardoor tobberde ik maar een beetje rond en besloot ik die wandeltocht te maken. Het heeft me heel goed gedaan en mijn longfunctie is ook flink vooruit gegaan. 

Ik kijk met een goed gevoel terug op mijn hele leven. Dat het einde nadert, laat me koud. Ik had nooit gedacht dat ik zo oud zou worden. Daarom zeg ik dat ik in de blessuretijd leef en hoop ik dat die nog lang duurt. De laatste vijf jaar heb ik het wat lastiger, waardoor ik steeds meer besef hoe waardevol al die mooie jaren zijn geweest. Ik heb jarenlang zonder al te veel moeite fulltime gewerkt bij een fijne werkgever die er altijd voor me was, en ik heb geleefd zoals ik het wilde. Het heeft me gebracht tot waar ik nu sta, veel verder dan ooit de verwachting was. Toen vond ik oud worden iets moois, nu kijk ik vooruit. Ik wil de zestig nog bereiken en daarna de pensioenleeftijd, als het meezit.

Marc, 58 jaar
Mijn naam is Marc, ik heb CF en ik ben 57 jaar. Ik wil mijn ervaring met leven met CF graag inzetten om anderen te helpen. Daarom ben ik steunpilaar voor de NCFS.

Gerelateerd aan

·
45
Josje, 29 jaar
·
32
Stan, 38 jaar
·
29
Irène, 39 jaar

Wil jij ook anderen helpen met jouw verhaal?

Deel jouw verhaal
HomeErvaringsverhalenSteunpilaren