“Meerdere ziektes”
Diabetes
In de loop der jaren is er veel gebeurd op het gebied van mijn gezondheid. Zo kreeg ik diabetes door het gebruik van Prednison. Dit begon na mijn longtransplantatie in 2004, tijdens de ic-opname. Ik was toen 22 jaar. Na die operatie kreeg ik een hoge dosis Prednison, 3 dagen 1000 mg, via het infuus. Dit is bedoeld om afstoting tegen te gaan. Al snel voelde ik me daardoor niet goed en had ik hoge bloedsuikerwaarden. Ik moest, ook eenmaal thuis, hoge doseringen Prednison blijven gebruiken waardoor mijn bloedsuikerwaarden hoog bleven.
Ik had iedere dag last van een droge mond, veel plassen en overmatig drinken. Ook had ik last van overdag ineens heel diep in slaap vallen. Dit alles betekende dat ik niet meer in staat was om normaal te functioneren. Ik moest insuline gaan gebruiken. De eerste twee jaren moest ik spuiten, daarna kreeg ik een insulinepomp. Dit was echt een uitkomst. Ik was blij hier blij mee en heb er nooit spijt van gehad. Ik kan met de pomp douchen, zwemmen en sporten. Eigenlijk kan ik alles en dit is zo fijn!
Lymfeklierkanker (Non- hodgkin)
Eind 2012 werd ik 30 jaar en gaf ik een groot feest. Dit was al maandenlang voorbereid en werd een hele happening. Echter rond die periode kreeg ik buikpijnklachten, die ik niet vond passen bij de aard van CF. Ik ben hiervoor doorverwezen naar de MDL-arts. Die is met mij samen naar een oplossing gaan kijken. Het leken toen verstoppingen passend bij CF. De MDL-arts luisterde naar mijn buik, voelde eraan, en toen kon ik weer gaan. Met laxeermiddelen, eerst lichte en daarna het zwaardere geschut. Toen zelfs dat niet hielp wilde ik perse dat er nader onderzoek werd gedaan. Ik kon niet meer en de pijn werd alsmaar heviger. Uiteindelijk heb ik mijn toenmalige lotx-arts (longtransplantatiearts), benaderd, want ik maakte me veel zorgen, net als mijn man en familie. Ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis en kreeg een PET/CT-scan.
Helaas kregen we slecht bericht, ik had lymfeklierkanker. Er werd gelijk een duidelijk behandelplan voorgesteld. De MDL-arts heeft excuses gemaakt voor diens te afwachtende houding, en het niet verder onderzoeken. Hier was ik blij mee, want mijn vertrouwen in artsen had een flinke knauw gekregen.
Tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose zat ongeveer zes maanden. Alle behandelingen hebben plaatsgevonden in het ziekenhuis waar ik getransplanteerd ben. Vanwege de korte lijnen, en de problemen waar ik tegen aan zou kunnen lopen met mijn longen tijdens de chemobehandelingen. Na de vierde chemokuur ging het niet zo goed met mijn longfunctie, en moest ik de chemokuren halveren (lagere dosis ). Gelukkig was het lymfoom toen al voor de helft geslonken en was het dus veroorloofd om te halveren. Uiteindelijk heb ik acht chemokuren gehad en met succes!
Eind 2013 ben ik genezen verklaard van de kanker en nu na zeven jaar ben ik nog steeds kankervrij. Ik heb nog altijd gesprekken bij het Helen Dowling Instituut (voor mensen met kanker en nabestaanden). Ik ben daar superfijn behandeld en het doet me goed om er af en toe een gesprek te hebben.
Voor mijn CF heeft dit alles in het begin geen grote gevolgen gehad. Helaas kreeg ik echter drie jaar later toch last van chronische afstoting. We weten niet of te maken had met de chemokuren, het kan ook domme pech zijn geweest.
Al met al was deze periode heftig voor mij, mijn man en mijn familie, maar het bracht ons ook heel erg bij elkaar. Samen met hen heb ik steeds geprobeerd positief te blijven. Ik deed dit vooral door niets uit de weg te gaan. En soms ook wel een tikkeltje eigenwijs mijn eigen weg in te slaan..., niet altijd luisteren naar de arts hoorde daar voor mij dan ook weleens bij.
Ik vind het fijn om mijn verhaal met jullie te delen. Ik ga mij voor de NCFS inzetten als steunpilaar. Ik verheug mij hier enorm op. Nu mag en kan ik mijn eigen ervaring in gaan zetten! En kan ik mensen gaan helpen door een luisterend oor te zijn.
Tips
1. Bij het hebben van CF komt heel veel medische kennis en ervaring kijken. Vertrouw daarom altijd op je eigen gevoel. Als er iets mis is dan voel je dat. Schrijf die feiten op en ga er dan vervolgens mee naar de arts. Bij voorkeur naar de behandeld arts in je eigen CF- centrum.
2. Praat over je gevoel van angst, verdriet of boosheid. Krop het niet op. Als je een psycholoog een stap te ver vindt, probeer dan eens de buurvrouw of je beste vriendin in vertrouwen te nemen. Praten met een andere CF-er vond ik altijd fijn.
3. Schrijven, bijvoorbeeld bij opname in het ziekenhuis. Wat gebeurt er allemaal? Het heeft mij geholpen dagelijks in een dagboek te schrijven. Ook heb ik gedichten geschreven.
