Alexandra, 41 jaar
·
49
· Ik heb een kind met CF
Geplaatst in thema's: Gezondheid & medische zorg, Familie & relaties

“Een bloeiende dochter en geen machtsstrijd meer!”

Onze dochter, inmiddels 12, heeft de eerste 5 jaar van haar leven regelmatig ziekenhuisopnames gehad. Voornamelijk voor infuuskuren, ook had ze soms een neussonde en er is op haar vierde een PEG-sonde geplaatst (percutane endoscopische gastrostomie - een via de buikwand gelegde maagsonde die kunstmatige voeding mogelijk maakt-red.).

Al die tijd hadden we enorm veel eetproblemen met haar . Ze wilde gewoon niet eten en had nooit honger, ondanks allerlei eettraining en therapie die we kregen. Er waren tijden bij dat ik acht uur per dag bezig was om haar te voeden. Het duurde meestal anderhalf uur voor ze haar bord leeg had. Ze at niks op het gebied van koek, chips of toetjes dat kant en klaar was. Dus ik was ook veel bezig met bedenken en klaarmaken van een steeds wisselende voorraad aan dingen waar ze mogelijk zin in zou kunnen hebben.
Een deel van het eetprobleem was de machtsstrijd waar we samen in zaten, een deel was haar koppige karakter, en een deel van het probleem was wellicht dat ze mogelijk veel slijm doorslikte zodat er minder hongergevoel was. En achteraf bleek ook dat dit gedrag te maken had met traumatische ervaringen in het ziekenhuis, zoals het herhaaldelijk plaatsen en uitspugen van de neussonde, en het onder dwang infuusprikken.

Toen ze vier was, hebben we uiteindelijk gekozen voor een PEG-sonde. Dat gaf veel ontspanning, vooral voor ons als ouders, doordat de machtsstrijd weg was. Ze kon wel of niet zelf eten wat ze wilde, de resterende calorieën konden wij gewoon via de PEG-sonde toedienen.
 
Maar haar eetpatroon was nog zeker niet normaal te noemen. Dat werd het plotseling wel nadat ze een 'primaire reflexenbehandeling’ had gekregen. Dat is een energetische behandeling met lichte aanrakingen, dus zonder pijn of oefeningen, waarbij ze alleen maar gekleed op een behandeltafel hoefde te liggen. Hierbij bleek dat nare ervaringen in het ziekenhuis haar nog steeds dwarszaten. Na de behandeling ging ze eten, ze zei bijvoorbeeld ineens dingen als 'mag ik nog meer?', iets wat wij nog nooit uit haar mond hadden gehoord. Ze zat veel beter in haar vel, haar angsten waren weg, waaronder een onverklaarbare angst voor honden die ze altijd al had.

Kortom, we kwamen in een positieve spiraal terecht. Geen ziekenhuisopnames meer, en toen ze negen was wilde ze de PEG-sonde eruit hebben. Dat mocht nadat ze een half jaar had laten zien dat ze alle benodigde calorieën zelf kon eten.
We hebben nu een bloeiende dochter, de machtsstrijd, het slijm en de trauma's zijn verdwenen, alleen het koppige karakter rest nog!

Inmiddels heb ik de tijd gekregen om zelf deze opleiding voor primaire reflexenbehandeling te volgen, en kan ik zelf kinderen met dit soort trauma's behandelen. Ik weet uit eigen ervaring welke enorme invloed dit kan hebben op jouw leven, en op de gezondheid van je kind, en ik help graag zoveel mogelijk kinderen hiervan te bevrijden!

Alexandra, 41 jaar
Ik ben Alexandra en ik heb een dochter met CF

Gerelateerd aan

·
138
Annemieke, 34 jaar
·
267
Heidi, 32 jaar

Wil jij ook anderen helpen met jouw verhaal?

Deel jouw verhaal
HomeErvaringsverhalenSteunpilaren