“Na de diagnose”
Op 3 juli 2019 werden wij eerder dan verwacht trotse ouders van onze dochter Fleur. Omdat zij te vroeg is geboren, met 34 weken, kwam zij terecht op de afdeling neonatologie. Fleur maakte een goede start, en op de afdeling was men tevreden over hoe zij zich ontwikkelde.
Niemand zag dan ook aankomen dat na twee weken de kinderarts onze kamer op zou komen, om ons te vertellen dat zij slecht nieuws voor ons had. Uit de hielprik was gebleken dat Fleur taaislijmziekte heeft in de meest voorkomende vorm. De kinderarts deed haar best om ons uit te leggen wat dit inhield en vertelde ons daarbij dat het toekomstperspectief voor ons meisje er somber uit zou zien. Ze zou niet oud worden en er was een grote kans op een longtransplantatie in de toekomst. Daar zit je dan, met je dochter van net twee weken oud op schoot, waarvan je ineens niet meer weet of haar toekomst wel zo zorgeloos wordt als gedacht.
Gelukkig werden we goed opgevangen in het ziekenhuis en werd de zorg voor Fleur tijdelijk van ons overgenomen, zodat wij ons konden focussen op de verwerking. Dit was erg prettig en maakte dat we hier echt tijd voor konden nemen.
Dezelfde avond hebben wij onze ouders geïnformeerd. Zij waren er gelijk voor ons, om ons te steunen, ondanks hun eigen schrik en verdriet.
Ook hebben wij gelijk contact gezocht met mijn tante Dorien, toevallig CF-verpleegkundige in Maastricht, om ons verhaal te doen. Zij gaf ons het advies om alleen op de site van de NCFS te kijken, omdat er momenteel veel ontwikkelingen gaande zijn, en andere sites veelal niet meer actueel zijn.
Binnen twee dagen werd geregeld dat wij konden videobellen met het CF-team in Nijmegen. Zij gaven ons verdere uitleg, en door hun actuele informatie werden wij enigszins gerustgesteld. Ons werd gezegd dat we Fleur grotendeels als een normale baby konden behandelen. Ook zouden we op korte termijn een afspraak hebben in dat ziekenhuis. Fleur lag toen nog in het ziekenhuis waar ze geboren is.
Al vrij snel na de diagnose hebben wij ook vrienden, kennissen en collega’s ingelicht over de gezondheidssituatie van Fleur. Wij zijn blij dat wij direct zo open hierover zijn geweest naar onze omgeving, omdat wij veel steun van hen hebben ervaren.
Wel was het heftig om te zien hoe erg mensen steeds schrokken als we over de diagnose vertelden, en ze ons sterkte wensten. Wij waren immers ondanks alles dolgelukkig met Fleur en enorm trots op hoe ze het deed, waardoor ‘sterkte’ niet op zijn plek leek.
Wij reageerden dan meestal door uit te leggen dat de prognose nu al veel beter is dan een aantal jaren geleden. En dat we goede hoop hebben dat Fleur goede medicatie gaat krijgen, waardoor de ernst van de ziekte afzwakt.
We bekijken het positief, zitten niet bij de pakken neer en dragen dit ook uit naar onze omgeving.
